COVID Long, MPE, Pacing...et l'EM?

Pourquoi il ne faut pas invisibiliser l'EM

On voit aujourd’hui davantage de prises de parole sur le Covid long, le malaise post-effort (MPE), la gestion de l’énergie ou encore le pacing.

C’est important. Mais il manque encore trop souvent quelque chose d’essentiel : l’EM.

Le Covid long est un spectre large et hétérogène. L’OMS rappelle que plus de 200 symptômes ont été rapportés dans l’affection post-COVID. Le CDC rappelle de son côté que la fatigue, le brouillard cognitif et le MPE font partie des symptômes fréquemment rapportés, et que ce MPE peut apparaître ou s’aggraver 12 à 48 heures après une activité puis durer des heures, des jours, voire des semaines.

Or ce point est fondamental : dans l’EM, le MPE est LE symptôme cardinal. Le CDC le décrit explicitement. Cela veut dire qu’on ne peut pas parler sérieusement du sous-groupe Covid long avec MPE sans reconnaître le lien clinique avec l’EM.

Soyons clairs : nous ne disons pas que tout Covid long est un EM.

Mais nous disons que, lorsqu’il y a MPE, il faut au minimum évoquer l’EM, la rechercher, la nommer. Car une part importante des personnes avec Covid long remplit effectivement des critères diagnostiques d’EM dans la littérature : 58 % dans une étude portant sur 465 personnes, et 51 % dans une méta-analyse de 2024.

Et le pacing ? Là aussi, il faut remettre les choses à leur place. Le pacing n’est pas une invention pour le Covid long. Le CDC le présente déjà comme une stratégie de gestion du MPE en EM, avec pour objectif d’éviter les poussées et les rechutes en équilibrant activité et repos.

Dès lors, parler du MPE et du pacing sans parler de l’EM, ce n’est pas seulement une imprécision. C’est un angle mort clinique, historique et humain.

C’est invisibiliser :

- l’EM, une maladie encore sous-financée, sous-étudiée et mal comprise ;

- les personnes dont le Covid long prend une forme compatible avec l’EM ;

- les besoins spécifiques de prise en charge liés à l’intolérance à l’effort ;

- et les savoirs construits de longue date par la communauté EM autour du MPE.