12 mai

La journée internationale de l'EM

Et si vous ne vous remettiez jamais d’une simple infection? 🦠

Afin de souligner la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique (EM), joignez-vous à nous pour porter la voix des Québécois et Québécoises qui sont atteints de cette maladie invisible.

Qu’est-ce que l’EM? 🔍

Outre son nom difficile à prononcer, l'EM est une maladie chronique, complexe et multisystémique. C'est une maladie invalidante grave qui trouve son origine dans des dysfonctionnements qui altèrent, entre autre, la production d’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.

Une simple infection suffit à déclencher l’EM. Reconnue depuis de très nombreuses années, elle reste toutefois méconnue du grand public et des professionnel·les de la santé.

En raison de la pandémie de COVID-19, on estime qu’une personne sur 29 développera l’EM au cours de sa vie. Au Québec, cela représente près de 317 000 personnes qui seront atteintes.

L'EM change drastiquement la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Pourtant, ces personnes restent dans l'ombre d'un système de santé qui leur offre trop peu de ressources. Ne sous-estimons pas l'impact de la sensibilisation; en parler, c'est déjà contribuer à réduire la stigmatisation liée à la maladie. ✊

Quelles conséquences cette méconnaissance peut-elle avoir sur la vie des gens atteints? Errance médicale, stigmatisation, difficulté à obtenir un diagnostic, prescription de traitements dangereux, non-reconnaissance de l’invalidité professionnelle, etc. Difficile à porter comme fardeau, non?

Le 12 mai, plein feu sur ces milliers de personnes atteintes qui méritent d'être entendues et, surtout, écoutées. 💙