Qu'est-ce que l'EM?

L’encéphalomyélite myalgique (EM), anciennement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie dévastatrice, complexe, chronique et multisystémique.

L’EM est une maladie invalidante grave qui trouve son origine dans des dysfonctionnements qui altèrent la production d’énergie, le système immunitaire, le système nerveux et bien d’autres choses encore.

Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités fréquentes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.

Symptômes

Les symptômes incluent, entre autres :

Une fatigue extrême, non soulagée par le repos;
Le malaise post-effort (le symptôme cardinal de la maladie);
Un sommeil non réparateur ou des troubles du sommeil;
Des difficultés cognitives (confusion, pertes de mémoire, etc.);
Le brouillard cérébral;
Des douleurs musculaires chroniques;
Des symptômes pseudo grippaux;
L’intolérance orthostatique;
L’hypersensibilité sensorielle et chimique.

À noter que les symptômes sont aggravés lors d’un effort, peu importe sa nature (physique, cognitive, émotionnelle, etc.)

Le malaise post-effort

Le symptôme cardinal de l’EM est le malaise post-effort (MPE), également connu sous le nom d’exacerbation des symptômes après l’effort (ESAE), qui se manifeste par l’aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif et qui se présente généralement de 24 à 72 heures après l’événement déclencheur. Les patients décrivent souvent le MPE comme un "crash" dont la récupération peut prendre des jours, des semaines, voire plus.

Qui est concerné?

L’encéphalomyélite myalgique n’est ni une maladie rare ni une nouvelle maladie. Tout le monde peut la développer et il n’existe pas, à ce jour, de façon de la prévenir ou de la détecter avant l’apparition des premiers symptômes.

Bien que l’on estime que 80 % des personnes atteintes sont des femmes, les hommes peuvent également être touchés.

L’âge moyen à l’apparition des premiers symptômes est situé entre 30 et 39 ans. Toutefois, la maladie peut toucher les enfants, les adolescents et les adultes de tout âge.

Dans bien des cas, les gens atteints sont en bonne santé et mènent une vie personnelle et professionnelle épanouie avant l’apparition de la maladie.

Dans 80 % des cas, la maladie se déclare à la suite d’une infection virale (grippe, mononucléose ou certains coronavirus, comme la COVID-19 ou le SRAS, etc.).

Critères diagnostiques

Pour le moment, aucun test diagnostic pour l’encéphalomyélite myalgique n’est disponible. La recherche est donc d’autant plus importante.

Selon les critères de diagnostic de l’IOM de 2015 pour l’EM/SFC chez les adultes et les enfants, trois symptômes et au moins une des deux manifestations supplémentaires sont requis pour le diagnostic.

Les trois symptômes requis sont :

1. L’incapacité d’accomplir des activités physiques, mentales ou sociales qui étaient autrefois possibles. Cette incapacité doit durer plus de 6 mois, s’accompagner d’une fatigue intense qui n’est pas le résultat d’une activité exigeante, qui n’est pas attribuable à une autre condition ou à une condition déjà existante et qui n’est pas soulagée par le repos ni le sommeil.

2. Malaise post-effort (MPE)* : aggravation des symptômes après un effort physique, mental ou émotionnel qui n’aurait pas causé de problème avant la maladie. Le malaise post-effort met souvent la personne en rechute qui peut durer des jours, des semaines ou même plus. Chez certaines personnes, une surcharge sensorielle (lumineuse, sonore ou tactile) peut induire le MPE. Les symptômes s’aggravent généralement 12 à 48 heures après l’activité ou l’exposition et peuvent durer des jours, voire des semaines.

3. Sommeil non réparateur* : les personnes atteintes d’EM peuvent ne pas se sentir mieux ou moins fatiguées même après une nuit complète de sommeil, malgré l’absence d’altérations objectives spécifiques du sommeil.

Au moins une des deux manifestations supplémentaires suivantes doit être présente :

(a) Troubles cognitifs* : les personnes ont des problèmes de réflexion, de mémoire, de fonction exécutive et de traitement de l’information, ainsi qu’un déficit de l’attention et des fonctions psychomotrices altérées. Tous peuvent être exacerbés par l’effort, la position debout prolongée, le stress ou la pression du temps, et peuvent avoir de graves conséquences sur la capacité d’une personne à conserver un emploi ou à fréquenter l’école.

(b) Intolérance orthostatique : les personnes développent une aggravation des symptômes lorsqu’elles adoptent et maintiennent une posture verticale, telle que mesurée par des anomalies objectives de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle pendant la position debout, les signes vitaux orthostatiques au chevet ou les tests d’inclinaison tête haute. Les symptômes orthostatiques, y compris les étourdissements, les évanouissements, la fatigue accrue, le ralentissement cognitif, les maux de tête ou les nausées, sont aggravés par une posture droite (debout ou assise) au cours de la vie quotidienne et sont améliorés (mais pas nécessairement résolus) en position couchée. L’intolérance orthostatique est souvent la manifestation la plus gênante de l’EM chez les adolescents.

*La fréquence et la gravité de ces symptômes doivent être évaluées. Le comité de l’IOM a précisé que « le diagnostic d’EM/SFC doit être remis en question si les patients ne présentent pas ces symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, substantielle ou sévère ».

Pour plus d’information consultez notre FAQ.