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Série éducative : Vivre avec l'EM

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Module 6

Paramètres biométriques, appareils et applications pour gérer la maladie

Les symptômes de l’EM/SFC et de la COVID longue diffèrent d’une personne et d’une journée à l’autre. Pour le pacing et la prise en charge globale de la maladie, il est important d’apprendre à déterminer « comment vous allez » à un moment donné (où se situe votre état de santé par rapport à son niveau de base) et à estimer votre niveau d’énergie.

Les méthodes varient selon les préférences.

 

Certaines personnes, avec le temps et de l’entraînement, arrivent à savoir « intuitivement » quel est leur état de santé et la quantité d’énergie dont elles disposent.

D’autres personnes tiennent un journal d’activités, d’événements et de symptômes pour repérer les tendances et prédire leurs capacités et limites dans différentes circonstances.

Dans ce module, nous nous intéressons à quelques applications et appareils de mesure et de suivi de paramètres biométriques permettant à des personnes atteintes d’EM/SFC ou de COVID longue d’évaluer leur état de santé et de mieux gérer leurs symptômes.

Paramètres biométriques, appareils de mesure et applications de suivi

Voici quelques paramètres biométriques et outils pour vous aider à évaluer et prédire votre état de santé et votre niveau d’énergie.

Cliquez sur le nom de chaque paramètre pour découvrir sa définition, son importance dans le contexte de l’EM/SFC ou de la COVID longue, comment l’utiliser pour gérer votre maladie et des appareils et applications utiles.

Fréquence cardiaque (FC)

Suivre sa fréquence cardiaque pour mieux gérer sa maladie

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Comment choisir des appareils et des applications

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Variabilité de la fréquence cardiaque (VFC)

Variabilité de la fréquence cardiaque (VFC)

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Comment choisir des appareils et des applications

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Tension artérielle (TA)

Suivre sa tension artérielle pour mieux gérer sa maladie

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Autres mesures non mentionnées ici,
mais jugées utiles par certaines personnes :​

 

Saturation en oxygènequalité du sommeilhydratation et sodiumfonction pulmonaireefforts et MPE.

Autres appareils et applications

Pour de l’information sur des appareils précis:
 

  • Sangles de poitrine
     

  • Bracelets, montres et bagues
     

  • Téléphones intelligents


     


 



Pour de l’information sur quelques applications utiles pour le pacing et la prise en charge de la maladie :
 

  • Applications de mesure et de suivi compatibles avec des appareils de biométrie;
     

  • Journaux électroniques permettant de suivre notamment les symptômes, le niveau d’énergie, le sommeil, les déclencheurs, l’humeur et les médicaments;
     

  • Suivi d’autres paramètres biométriques utiles (oxygène, sommeil, etc.) cités ci-contre.





     

 

Remarque : La page de chaque paramètre comprend aussi de l’information sur des appareils et applications pertinents.
 

 

Pas de panique!
 

  • Vous n’avez pas à suivre tous les indicateurs
    (ou à suivre quoi que ce soit).

     

  • Essayez une chose à la fois.
     

  • Parlez de vos options avec votre médecin.
     

  • Faites-vous aider par votre entourage.

​Vous trouverez des avis de personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue en ligne pour beaucoup des éléments de ce module. Renseignez-vous sur Internet. Lisez les opinions d’autres personnes.

​Et si vous n’aimez pas la technologie, mais aimeriez tenir un journal de vos activités, symptômes, traitements, etc., vous trouverez notre trousse de suivi papier à imprimer ici.

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