Nouvel article d'opinion du Patient-Led Research Collaborative

Cette publication soulève une question importante dans la recherche sur le COVID long, qui concerne également l'EM.

Cet article d’opinion écrit par Patient-Led Research Collaborative et paru dans le Lancet soulève un enjeu important dans la recherche sur la COVID longue qui concerne aussi l’EM.

En effet, environ la moitié des personnes atteintes de COVID longue rencontre les critères diagnostiques de l’EM. Ce qui fait de la COVID longue une maladie hétérogène qui regroupe plusieurs phénotypes.

🔹Les auteurs indiquent l’importance de bien identifier l’EM, plus précisément le malaise post-effort (MPE), dans les études cliniques sur la COVID longue, et de mesurer les résultats de manière appropriée et objective pour ce phénotype.

🔹Par exemple, le MPE est souvent confondu avec la fatigue et plusieurs études utilisent des échelles de fatigue pour évaluer l'efficacité d’un médicament à l'essai. Toutefois, la fatigue ne représente qu’une petite partie de l’EM.

🔹Cette manière d’évaluer l’efficacité d’un médicament pourrait mener à de faux négatifs. C’est pourquoi les auteurs suggèrent d’évaluer les capacités fonctionnelles, par le biais du questionnaire FUNCAP par exemple.

🔹Nous ajoutons qu’il est primordial de continuer à s’impliquer pour de la recherche de qualité, particulièrement dans un contexte où les ressources disponibles sont limitées.

🔹Lorsque les personnes atteintes sont incluses dès les premières étapes de la recherche, leur expérience permet de couvrir des angles morts potentiels et augmente la qualité des résultats.

Extrait traduit de l’article :

« Les patients atteints d'EM et les cliniciens experts évaluent habituellement la gravité de la maladie en termes de déficits de capacité fonctionnelle sur les plans physique, cognitif, orthostatique et sensoriel. La simple mesure des symptômes est insuffisante et peut conduire à des résultats faussement négatifs dans les essais cliniques. La charge symptomatique, y compris la fatigue, augmente avec l'effort physique en raison du malaise post-effort, et de nombreux patients préfèrent une amélioration de leur fonction à une réduction des symptômes à mesure que leur maladie s'améliore, étant donné la nature invalidante de l'EM.»