Lettre ouverte

Réaction à la sortie du livre de Catherine Perrin, Clara est là

Lettre ouverte - Réaction à la sortie du livre de Catherine Perrin, Clara est là

Dre Caroline Grégoire, médecin de famille, atteinte d’EM

Dre Odile Lapierre, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent

Martine Poirier, Ph.D., professeure titulaire, Université du Québec à Rimouski, atteinte d’EM

Julie Marcoux, co-présidente de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), patiente partenaire, travailleuse sociale retirée médicalement, atteinte d’EM

Kathy Pelletier, co-présidente de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), travailleuse sociale retirée médicalement, atteinte d’EM

Carrie Anna McGinn, M.Sc, co-présidente de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), professionnelle en santé communautaire retirée médicalement, atteinte d’EM

Guyane Beaulieu, M.Sc., Coordination de la supervision scientifique et des communications, Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), personne atteinte d’une CCAI et patiente partenaire.

Dans son nouveau livre Clara est là (Québec Amérique), Catherine Perrin présente une enquête intime sur la maladie qui cloue sa nièce au lit : l’encéphalomyélite myalgique (EM). Elle y propose un rapprochement entre le trouble neurologique fonctionnel (TNF) et l’EM. Or, la communauté scientifique internationale s’est déjà prononcée contre l’idée d’un lien entre EM et TNF: il n’y a plus matière à débat. À leur suite, nous, soussigné-es, prenons fermement position contre ce lien entre le TNF et l’EM proposé par l’autrice.

Nous comprenons le sentiment d’impuissance de l’autrice devant la détérioration de la santé de sa nièce du fait de l’EM. Si nous sommes d’abord reconnaissant-es qu’elle se soit attardée sur le sujet, nous avons la responsabilité de sonner l’alarme lorsque l’autrice s’aventure à faire ainsi un lien entre EM et TNF.

La recherche sur l’EM a longtemps stagné. Comme pour toute maladie qui touche majoritairement les femmes (80% des personnes atteintes sont des femmes), l’EM, tout comme la sclérose en plaques, a longtemps souffert des biais sexistes d’un système médical patriarcal où le corps des femmes n’était pas considéré. On a ainsi longtemps expliqué à tort cette maladie multi-systémique complexe par la psychiatrie en l’identifiant à un « trouble de conversion » (ancien nom du TNF avant qu’il ne soit vu sous l’angle des neurosciences, mais nouveau nom de ce qu’on appelait autrefois dans la psychanalyse « hystérie »). Au cours de l’histoire, d’une manière ou d’une autre, les personnes atteintes d’EM se sont fait dire que c’était un trouble psychosomatique, et l’on ne s’est pas attardé aux causes véritables de leur état. Or, la recherche depuis avance, heureusement, et l’on comprend maintenant mieux les mécanismes biophysiques en cause dans l’EM.

Avec l’EM, il ne s’agit pas d’une simple fatigue qui se prolonge, comme le laisse entendre son ancienne appellation de « syndrome de fatigue chronique » autrefois utilisée, mais porteuse de préjugés et délaissée depuis par la communauté scientifique. Il s’agit d’une atteinte neuro-immunologique affectant entre autres la création d’énergie au niveau cellulaire. Les personnes atteintes d’EM ont donc une très petite enveloppe énergétique à dépenser chaque jour. Quand elles en dépensent plus, leurs symptômes s'exacerbent, jusqu’à faire un malaise post-effort, véritable effondrement neuro-immunitaire qui peut se prolonger sur plusieurs jours, voire plusieurs semaines, et mener à une aggravation permanente de leur état de base à force d’être répété. Par conséquent, il devient dangereux d’appliquer un traitement conçu pour un TNF dans un contexte d’EM, puisque l’approche préconisée inclut la réadaptation à l’effort, incite à dépasser ses limites énergétiques et peut mener au malaise post-effort, symptôme cardinal de l’EM.

L’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) est aujourd’hui très clair : dans son Outil d’aide à la prise en charge de l’EM, il est précisé d’entrée de jeu que l’EM est une maladie physique. Nulle mention n’est même faite du TNF dans la longue liste de diagnostics différentiels. Dans la section sur la prise en charge de l’EM, l’INESSS se positionne contre tout programme « encourageant la personne à dépasser ses limites personnelles ».

La science est claire: l’encéphalomyélite myalgique n’est pas un trouble neuro-fonctionnel. Elle fait partie des conditions chroniques associées aux infections (CCAI) et demande qu’on suive pour la soigner les recommandations qui tiennent compte des causes biologiques sous-jacentes, dont la pratique du pacing, qui est d’agir en respectant l’enveloppe d’énergie disponible.

Nous souhaitons avertir les personnes qui liront Clara est là de considérer la portion traitant de TNF comme une opinion de l’autrice et non pas le résultat d’une recherche scientifique rigoureuse. De plus, nous décourageons les personnes atteintes d’EM de tenter une thérapie pour TNF au risque de voir leur état se détériorer de façon permanente, comme l’a montré l’histoire jusqu’ici, ainsi que de trop nombreux témoignages au sein de notre communauté.

Nous reconnaissons la détresse et l’impuissance qui peuvent accompagner la maladie d’un proche. Toutefois, cela ne justifie pas la diffusion d’hypothèses qui contredisent les connaissances scientifiques actuelles et qui risquent de nuire à une communauté qui doit depuis trop longtemps se battre contre ces préjugés.

Nous affirmons donc clairement : l’encéphalomyélite myalgique n’est pas un trouble neurologique fonctionnel.

Parlons de l’encéphalomyélite myalgique, mais parlons-en bien.

Rien sur nous sans nous.

Liste des signataires

Dr Alain Piché, microbiologiste-infectiologue, directeur médicale clinique post-COVID du CIUSSSE-CHUS

Dre Madeleine Durand, Spécialiste en médecine interne, CHUM

Dre Thao Huynh, MD, phd, médecin et chercheuse de Université McGill

Marie-Hélène Boudrias, pht, PhD, professeure agrégée à l’Université McGill et chercheur sur la COVID longue

Dre Anne-Marie Bédard, médecin de famille, atteinte d’EM

Cécile D’Amour, prof de maths puis chercheure en éducation, U. Sherbrooke. PAEM de 1979 à 1986, en récidive depuis 1997. Ai collaboré à Clara est là, sans avoir été informée de “l’orientation TNF” que l’auteure adopterait.

Dre Sophie Gervais médecin de famille (de plusieurs personnes atteintes de EM)

Dr David Hakim, Médecin

Sylvie Arcouette, rédactrice, diagnostiquée EM/SFC à 34 ans ; cousine de la mère de Catherine Perrin citée dans Clara est là, mais n’ayant pas été informée au préalable de la fascination de l’autrice pour le TNF

Simon Décary, pht, PhD. Co-directeur scientifique du réseau canadien de recherche sur la COVID Longue

Dre Louise Lemay, médecin de famille et personne vivant avec la COVID Longue

Dre Julie Marchand, médecin de famille, Personne atteinte d’EM depuis avril 2024

Dre Caroline Soulard, md de famille retirée atteinte d’EM depuis octobre 2021

Catherine Lamoureux, neuropsychologue, en invalidité depuis 2015. Atteinte d’EM depuis 2003 et de CL depuis 2023

Michèle Houde, M.A., atteinte d’EM, psychologue membre à la retraite de l’OPQ

Michelle Létourneau, M.Ps. Psychologue. Amie de plusieurs personnes atteintes d’EM

Frédérique Daigle, physiothérapeute oeuvrant auprès de la clientèle EM

Julie Riou, physiothérapeute traitant des clients avec l’EM

Will Taylor, Coordination Générale de l’Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Annie-Claude Trottier, coprésidente du comité sur la covid longue de la Société canadienne de la covid et personne atteinte de covid longue avec profil EM

Maude Lemelin, ergothérapeute exerçant auprès de personnes atteintes d’EM

Sandra Trahan, ergothérapeute, atteinte de COVID longue, invalidité depuis 3 ans 5 mois

Anouk Brière-Godbout, Travailleuse sociale, facilitatrice de groupes de soutien pour personnes atteinte d’EM, Collaboratrice AQEM

Chloé Surprenant, artiste peintre, amie d’une personne atteinte d’EM

Suzanne Pichette, retraitée, mère d'une personne atteinte d'EM

Chantal Lebrun, kinésiologue B.Sc. et D.E.S.S., atteinte d'EM

Lisa-Marie Jolin, Auteure-compositrice-interprète et professeure de chant retirée médicalement, atteinte d’EM depuis 2015, diagnostiquée en 2020

Simon-Pierre Dupuis, ancien conjoint et proche-aidant d’une personne atteinte d’EM

Mark Breton, spécialiste en avionique, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Valérie Mclean, personne atteinte d’EMKim De Corta, fils et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Dany Couture, gestionnaire en assurance des particuliers retiré médicalement, atteint d’EM

Serge Dubé, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Sylvie Saucier, technologiste agricole, retirée médicalement, atteinte d'EM

Caroline Mailhot

Olivier Audy, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Valérie Murray, éducatrice à l’enfance, responsable d’un service de garde en milieu familial, future enseignante en adaptation scolaire et sociale, retirée médicalement, personne atteinte d’EM déclenchée par la Covid longue depuis 2020

Stéphanie Debien-Dubé, anciennement travailleuse sociale, en invalidité depuis 2020, personne atteinte d'EM

Carole Thivierge, atteinte d’EM depuis plus de 30 ans

Myriam Lopez, adjointe juridique retirée médicalement, personne atteinte d’EM

Danielle Paradis, retraitée, proche-aidante puisque maman d’une jeune femme gravement atteinte d’EM

Jessica Gouin, travailleuse sociale de profession retirée médicalement, atteinte d’EM

Tatiana Noël, technicienne en administration en arrêt de travail, atteinte d'EM

Mélanie Marron, M. Sc. Conseillère en communication en invalidité depuis 2023, personne atteinte d’EM

Janessa Culliford, enseignante retirée médicalement, personne atteinte d’EM depuis 2016

Mireille Ethier, anciennement Travailleuse sociale en invalidité depuis 2018, atteinte d’EM

Anne-Marie St-Amant, En invalidité depuis 2020, Personne atteinte d’EM

Veronique Lemieux, Bs.Nutrition, en invalidité depuis 2019, atteinte d’EM

Marilyn Lussier, personne atteinte d’EM

Julie Corbeil, éducatrice à la petite enfance retirée médicalement, personne atteinte d’EM depuis 2016

Barbie Laverdière, Travailleuse sociale, Personne atteinte d’EM depuis septembre 2021

Julie Landry, enseignante retirée médicalement, atteinte d’EM

Benoit Bédard, En invalidité depuis 2023, Personne atteinte d'EM

Maude Rivière, personne atteinte d’EM depuis 2014

Julie Plante, physiothérapeute, proche aidante

Marie-Ève Michaud, travailleuse sociale de profession, en invalidité depuis 2010 (atteinte d'EM post-infection)

Laetitia Brosio, amie aidante d’une personne atteinte d’EM

Katia Lesiack, coordonnatrice de projets en arrêt de travail, atteinte d’EM

Sonia Prévost, physiothérapeute, en invalidité permanente depuis 2022. Atteinte d’EM depuis 2018

Alan Clark, aidant naturel d’une personne atteinte d’EM depuis 2011

Pascale Forest en arrêt de travail et atteinte EM depuis 2008

Louis-Thomas Plamondon, proche d’une personne atteinte d’EM, ami d’une autre personne atteinte d’EM

Isabelle Grondin, mère et aidante d’une personne atteinte d’EM

Eve Martin Jalbert, professeur·e au collégial et proche de personnes atteintes

Philippe Leduc, Ostéopathe Membre O.Q. et ami d’une personne atteinte d’EM

Lina Racine, femme affectée par l’encéphalomyélite myalgique, ex-fonctionnaire santé publique fédérale. Invalide depuis 2012

Caroline Parenteau, Préposée aux bénéficiaires atteinte d’EM depuis 2021

Marie Genest, comptable, atteinte depuis 30 ans d’EM, en perte d’autonomie, depuis 15 mois en état sévère

Karim Aktouf, artiste et ingénieur, fatigué de l’approche encore Newtonienne, réductionniste et mécaniste de certains champs de la médecine

Myriam Berleur, retirée de l’ostéopathie et de l’ergothérapie, auteure d’un travail d’études supérieures en santé mentale à TELUQ : Perception, stigmatisation et illégitimité des personnes souffrant d’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique et conséquences psychologiques

Geneviève Roussin, enseignante passionnée, retirée médicalement, atteinte d’EM depuis 2020 suite à une simple laryngite virale

Marie Colbert, enseignante au collégial, atteinte d’EM depuis 2019, invalidité longue durée

Réjean Desrosiers, poète, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Mirka Gilbert, anthropologue, atteinte d’EM, en invalidité longue durée

Vanessa Fraser, Superviseur des Enquêtes, personne atteinte d’EM - En invalidité depuis 2024

Anne-Marie Jean, adjointe administrative en invalidité depuis 2024, atteinte d’EM

Martine Caron, gestionnaire de projets T.I. en invalidité permanente depuis 2012 et atteinte d’EM depuis 1998

Sonia Landry, journaliste et agente de communication, retraitée pour raison médicale, atteinte de Covid longue

Hélène Côté, ancienne gestionnaire, invalide à cause de l’encéphalomyélite myalgique

Isabelle Madore, Professeure en techniques de travail social, en invalidité depuis 2022 pour Covid- Longue

Mireille Cyr, B.A.A, atteinte d’EM et retirée médicalement depuis 2017

Rebecca Martel, B.Sc., B.A.A., M. Fisc., atteinte d’EM déclenché par une mononucléose à l’âge de 13 ans, en invalidité permanente depuis avril 2023

Julie Lamarche, M.Sc, Coordonnatrice de recherche scientifique en santé, retirée médicalement depuis 2020

Josee Laroche, atteinte d’EM, Covid-Long, POTS, SAMA, Hypertension, Dysfonction Autonomique et Diabète de Type 2 et ce depuis mon infection sévère de la Covid-19 de 2020 aidant le personnel de la Santé en CHSLD pendant la Pandémie en tant qu’Aide de Service. En invalidité permanente depuis 2024

Julie Gauthier-Hargray, conseillère en soins infirmiers, atteinte d’EM et en invalidité depuis 2025

Patricia Bailey, Teacher, English Montréal School Board amie d'une personne atteinte d'EM

Émilie Martin, atteinte d'encéphalomyélite myalgique

Josée Brunel, conseillère d'orientation retraitée médicale, atteinte d’EM et en invalidité depuis 2018

Sophie Leblond, Travailleuse Sociale retirée médicalement, personne atteinte d’EM

Marie-Eve Bourret, gestionnaire en pharmaceutique et banque de sang, modératrice groupe de soutien CL, retirée médicalement depuis 2021, atteinte d’EM

Michèle Gaulin, amie d’une PaEM

Jacinthe Labelle, atteinte d’EM depuis 2018 et en invalidité depuis 2022

Denise Labelle Brière mère et proche aidante de Jacinthe Labelle

Julie Turcotte, atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis 2005

Blanche Baillargeon, amie d’une PaEM

Maryse Dagenais, Spécialiste en réadaptation psychosociale retirée médicalement, personne atteinte d'EM

Christiane Abel, atteinte d’EM depuis 1997, mère et anciennement conseillère en finance personnelle. En invalidité complète depuis 2006

Cait McGinn, sœur d’une personne atteinte d’EM

Christianne McGinn, sœur d’une personne atteinte d’EM

Jeanni Potter, mère d'une personne atteinte d’EM

Elise Pelletier B.ing. atteinte d’une CCAI depuis 2022

Linda Scott, travailleuse sociale, atteinte d’EM

Luce Gratton, secteur financier, atteinte EM depuis 1990

Jasmine Kabuya Racine, fille dont la mère est atteinte de l’EM

Souby Godin, Agente d’importation, amie proche d’une personne atteinte d’EM

Julie Pinard, Vice-présidente ventes, atteinte d’une CCAI en invalidité longue durée depuis 2022

Matthieu Préfontaine, Président et propriétaire de PME, retraité pour me consacrer à ma conjointe atteinte d’une CCAI

Jacques Duguay, Musicien, chauffeur, ami d’une personne atteinte d’EM

Catherine Filion, ingénieure, atteinte d’une CCAI et invalide au travail depuis 2022

France Mauger Directrice Commerciale pendant 17 ans , Services a la clientele avant la maladie en 2018

Dr Claudine Prud’homme, DMV, IPSAV, vétérinaire en invalidité permanente dû à l’EM depuis 2008

Ludovic Bégin 21 ans , atteint de covid longue sévère

Sonia Prud’homme, sœur d’une personne atteinte d’EM

Monique Prud’homme, mère d’une personne atteinte d’EM

Serge Dutriève, atteint de COVID longue et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Alexandre Chavarie, atteint d’EM et en invalidité depuis 2022

Jacques Dion, conjoint pendant presque 10 ans d’une personne atteinte d’EM, puis ami proche et membre du CA de l’AQEM pendant quelques années

Michel Haineault, beau-frère d’une personne atteinte d’EM

Marie-Hélène Chouinard, B.A.A., analyste financement entreprises, atteinte d’EM, en invalidité depuis 4 ans

Karine Bouchard, Ph.D., journaliste-pigiste, chercheure en arts et technologies, directrice artistique, chargée de cours. Amie d’une personne atteinte d’EM

Nadia Phaneuf, travailleuse sociale en invalidité permanente, personne atteinte d’EM

Vicky McCollough Dutil, personne atteinte de l'EM depuis 2023

Jean-Olivier Thibault, Enseignant de sciences et proche aidant d’une personne atteinte d’une CCAI

Rachel Laplante, M.Sc., conseillère en géomatique, personne atteinte d’EM depuis 2025

Edith C Laflamme, coordonnatrice et chargée de projet atteinte de covid longue (profil EM)

Kathya Heppell, électrohypsensible (EHS) et souffrant d’hypersensibilité environnementale multiple

Sylvie Dufault, adjointe administrative en invalidité permanente, personne atteinte d’EM

Philippe Beauregard, fils proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Laurianne Beauregard, fille et proche aidante d’une personne atteinte d’EM

Nicole Avoine, aidante depuis 15 ans pour une personne atteinte d’EM

Yves Charbonneau, proche aidant d’une amie atteinte d’EM depuis plusieurs années

Roger Girard, artiste en art visuel, ancien conjoint, ami et proche-aidant de personnes atteintes d’EM

Éloïse Boucher, comédienne et travailleuse culturelle, retirée médicalement (probable), personne atteinte d’EM depuis 2013 et diagnostiquée en 2023

Marie-Claude Ducharme B.Sc.Ergothérapie, Assistante technique en pharmacie, personne atteinte de LLC (Leucémie lymphoïde chronique), mère et aidante naturelle de personne atteinte d’EM

Monique Vanier, ex-infirmière, atteinte d’EM depuis 2004 et en invalidité totale depuis

Christian Godbout, personne atteinte d’EM

Maxime Ross, conjoint proche aidant d’une personne atteinte de covid longue avec profil EM

Hélène Charette, technicienne en éducation spécialisée de métier, retirée médicalement depuis 2024 mais diagnostiquée depuis 2019, atteinte de l’EM

Hélène Dion, traductrice ayant contribué à la diffusion en français de plusieurs articles scientifiques et de vulgarisation consacrés à l’encéphalomyélite myalgique

Julie Dionne, amie de deux personnes vivant avec ce diagnostic et realité

Isabelle Dion, belle-fille d’une personne atteinte d’EM

André Larivière, conjoint d’une personne atteinte d’EM et proche aidant depuis 2004

Marc Grégoire. directeur communication, père d’une personne atteinte de EM

Karim Haidar, conjoint (et proche aidant) d’une personne atteinte de EM depuis novembre 2024

Sandrine Bégin, fille d’une personne atteinte d’EM

Lucie Lafortune, personne atteinte d’EM

Serge Côté, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Jean-François Gauthier, neveu d’une personne atteinte d’EM

Annie-Danielle Grenier, Ma vie de zèbre

Carole Gagnon, conseillère en reconnaissance des acquis, atteinte d’EM depuis 18 ans, en invalidité totale

Marie-Lou Ouellet, amie d’une personne atteinte d’EM

Paul Tom, réalisateur et auteur, ancien conjoint et ami d’une personne atteinte de l’EM

Amélie Bernier, personne atteinte de covid longue avec profil EM

Nathalie Robitaille, Travailleuse sociale, retirée médicalement, personne atteinte de l’EM

Annie Grégoire, Directrice Générale, soeur d’une personne atteinte d’EM

Nancy Paquette, LL.M., recherchiste en droit, atteinte d’une CCAI et invalide au travail depuis 2022

Bruno Côté, gestionnaire, conjoint et proche aidant d’une personne atteinte d’une CCAI

Annie Jaimes, PhD/PsyD, amie d’une personne vivant avec l’EM

Noémie Galarneau, ostéopathe

Joane Baillargeon, infirmière retraitée, mère d’une personne atteinte d’EM

Diane Gagnon, amie d’une personne atteinte d’EM

François Bérubé, enseignant, auteur et conjoint d’une personne atteinte d’EM

Geneviève Gagné nièce d’une personne atteinte d’EM

Marie-Josée Dumas, conceptrice pédagogique atteinte de la covid longue avec profil EM depuis 2023

Lise Ménard, amie et ancienne collègue de Cécile D’Amour

Lynn Corbeil Grégoire, DGA d’un CH retraitée, mère d’une personne atteinte d’EM

Roumi Mandjee

Marc Landreville, conjoint et proche aidant d'une malade EM

Jacinthe Gagnon, travailleuse sociale à la retraite et proche d’une personne malade (sœur)

Henri Claude Brière père d’une personne atteinte de d’EM

Amélie Séguin, personne atteinte de la covid longue avec profil EM

Philippe Latouche, atteint d’EM, patient partenaire de ICanCME

Sylvain Mercier, BAA, retiré médicalement, personne atteinte d’EM

Lyne Cormier, enseignante au collégial, retirée médicalement depuis 2004, dx d’EM en 2008. En invalidité permanente depuis 2014

Léa Béland-Tyler, B.A. et DESS, conjointe et proche aidante d’une personne diagnostiquée EM

Denise Breton, amie de Carole G.

Isabelle Dumais, professeur en arts visuels en invalidité continue depuis 2018 et autrice, atteinte d’EM

Johanne Audrey Johnson, atteinte d’EM post virale covid

Léanne Poignonnec, fille aidante pour ma mère atteinte d’EM depuis 2021

Geneviève Machoël, professeure de littérature en invalidité longue durée, atteinte d’EM

Andréanne Côté, proche aidante de ma fille atteinte de covid longue, avec profil EM

Marc-Antoine d’Aragon, chanteur et ami d’une personne atteinte de l’EM

Martin à Leblond, policier retraité et ami d’une personne atteinte de l’EM

Linda Leblond, infirmière retraitée et amie d’une personne atteinte de l’EM

Josée Desbiens , technicienne en travail social, retirée médicalement du travail depuis 2022, diagnostiquée EM depuis 2024, premiers symptômes en 2018

Marjolaine Huot, gestionnaire en développement des compétences, diagnostiquée EM depuis 2019, invalide de façon totale et permanente depuis 2023 à l’ âge de 40 ans

Mélanie Cloutier, adjointe de direction et amie d’une personne atteinte de EM

Mark Breton, spécialiste en avionique, conjoint et proche-aidant d’une personne atteinte d’EM

Olivier Savoie-Mainguy, ami d’une personne atteinte d’EM

Martine Rheault, B.Sc (Médecine) et D.E.S.S., atteinte d’EM et retirée médicalement depuis 5 ans

Cindy Fistarolo, atteinte d’EM, en invalidité depuis 4 ans

Jean-Pierre Roth, conjoint d’une malade EM, aidant à temps plein

Dominique et Marie-Christine Fistarolo, parents d’une malade EM, retraités

Carine Fistarolo, soeur d’une malade EM, cadre en immobilier

Léa Roth, fille d’une malade EM, infirmière en réanimation

Régis Pelletier et Réjeanne Brousseau, parents et proches aidants d’une fille atteinte d’EM

Erika Dubé, paramédic, fille et proche aidante d’une maman atteinte d’EM

Louise Rheault, mère et proche aidante d’une malade EM

Marielle Alexandre, atteinte de COVID longue, invalidité depuis 5 ans (50% des gens ayant la CL sont atteints aussi d’EM)

Audrey Hadjis, atteinte par l’EM depuis l’adolescence, à différents degrés depuis 33 ans. L’EM et son traitement socio-médiatique, sphère médicale comprise, conduit à une maltraitance systémique qui grève la prise en charge des patients. Mal la nommer, faire des raccourcis faciles, c’est ajouter au fardeau de la maladie

Jean-Sébastien Houde, ingénieur logiciel, proche d’une personne atteinte d’EM

Andrée-Anne Filion-Bienvenue, orthophoniste, alliée d’une PaEM

Marie-Claude Lemire, amie de Sylvie Arcouette, personne atteinte de EM

Charli Arcouette, fille de PaEM

Mélanie Ederer, collaboratrice AQEM et amie d’une personne atteinte

Caroline Laflamme, infirmière auxiliaire, atteinte de COVID longue depuis 2021, avec malaises post-effort fréquents, évaluation médicale en cours pour diagnostique d’EM

Janie Dolan Cake, travailleuse sociale de formation et proche d’une personne atteinte d’EM

Claire Mercier, atteinte d’EM depuis février 89 (post infection)

Annie Gaulin Beauchesne, amie d’une personne atteinte d’EM

Suzie Richard, conjointe et aidante naturelle d’une personne atteinte d’EM

Alexandrine Alarie, orthopédagogue, atteinte d’EM depuis 2016 et diagnostiquée en 2025

Jean-René Lefebvre, proche aidant de patiente covid longue, EM probable

Sébastien Roy, CPA, atteint d’EM

Martin Perron-Tremblay, enseignant, proche aidant d’une personne atteinte d’EM

Nadya Mathieu Covid longue depuis 2022, EM probable

Noémie et Émilie Larivière Vanier, filles d’une mère atteinte d’EM depuis 2004

Antoine Desrosiers, atteint d’EM

Jo-Annie Dubois, orthophoniste, amie d’une personne atteinte d’EM

Émilie Trépy-Lecavalier, organisatrice communautaire, amie d’une personne atteinte d’EM

Maki Montminy, personne atteinte d’EM depuis 2000 (suite à 2 mononucléoses entre 14 et 16 ans) seulement diagnostiqué en 2019. État ayant passé de léger à modéré-sévère (invalide) suite à des traitements inappropriés (comme des exercices gradués pour le TNF, déconditionnement et dépression alors que je ne l’étais pas) entre 2010-2014.

Noémie Jansem Semerdjian, atteinte de Covid Long avec EM post-covid

Pascale Soucy, personne atteinte d’EM depuis 2018, en état sévère et alitée depuis 2022, après avoir dépassé l’enveloppe énergétique appropriée à mon état pendant plusieurs mois pour tenter de reprendre des activités normales.

Christian Martin, conjoint et proche aidant d’une personne vivant avec l’EM.

Caren Leblanc, directrice générale de l’Association québécoise de la maladie de Lyme, personne atteinte d’un CCAI et patiente partenaire

Karine Archambault, m.a. sexologue clinicienne et psychothérapeute, atteinte de covid longue depuis 2022, en arrêt de travail (et de tout) depuis 2023

Roxanne Corbeil, anciennement infirmière clinicienne, atteinte de la covid longue profil EM depuis 2021, en invalidité permanente depuis 5 ans.

Marie Beaumont, ergothérapeute en clinique privée travaillant notamment avec la clientèle atteinte d’EM et de Covid-longue.

Maude Jarry, écrivaine et atteinte d’EM

Katéri Champagne MD spécialiste, épidémiologiste, membre du comité consultatif pour les recommandations de l’INESSS 2023 concernant le diagnostic et la prise en charge des individus avec encéphalomyélite myalgique

Julie Le lay, Artiste, atteinte d’EM post infection COVID 2021

Melanie Kasner, ergothérapeute avec une clientèle atteinte d’EM et COVID Longue, membre de famille d’une personn atteinte d’EM, présentatrice et formatrice sur l’ergothérapie et l’EM, membre du comité de consultation pour l’Outil d’aide à la prise en charge de l’EM publié par l’INESSS en 2023, membre du réseau de recherche sur l’EM ICanCME.