Module 7
Aides techniques et adaptation des activités
Outils, aides et stratégies pratiques pour mieux vivre avec l’EM/SFC et la COVID longue
Lorsqu’on vit avec ces maladies, le simple fait de traverser une journée peut représenter un défi. La fatigue, la faiblesse, le brouillard cérébral, la douleur, les vertiges et le faible niveau d’énergie disponible sont tous des éléments pouvant limiter le fonctionnement quotidien.
Même en dosant et en limitant le plus possible les activités « absolument à faire », bien souvent, il reste encore du travail, des tâches ménagères et des responsabilités de base à assumer.
Chaque tâche ou activité demande de l’énergie et risque d’entraîner certains symptômes (comme la douleur) ou même un crash.
Dans ce module, nous vous présentons des aides techniques et des stratégies visant à :
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réduire l’énergie consacrée à certaines activités;
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faciliter certaines activités ou tâches ménagères;
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réduire le risque de provoquer des symptômes précis ou un crash;
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respecter votre enveloppe énergétique quotidienne.
Les outils et conseils proposés peuvent vous aider à stabiliser vos symptômes, à retrouver un certain sentiment de contrôle sur les limites imposées par la maladie, ou encore à conserver de l’énergie pour vos priorités comme les passe-temps ou la famille.
Aides techniques et stratégies pour mieux vivre avec l’EM/SFC et la COVID longue
Prise en charge générale de la maladie
Bien qu’il n’existe aucun traitement pouvant guérir l’EM/SFC ou la COVID longue, on peut poser certains gestes pour regagner un certain sentiment de contrôle sur la maladie, stabiliser les symptômes et améliorer sa qualité de vie en général.
Gestion de l’énergie (pacing)
Symptômes : mesure, suivi et reconnaissance des tendances
Gestion des symptômes
Tâches quotidiennes
Aides pour cuisiner
Aides pour faire le ménage
Aides pour faire le lavage
Stratégies générales
Passe-temps et socialisation
Comme l’énergie disponible des personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue est souvent épuisée totalement ou en grande partie par des activités et des responsabilités fondamentales, il est fréquent que la famille, les loisirs, la socialisation et les autres envies personnelles soient mis de côté. Pourtant, faire des efforts pour prendre du temps pour soi est essentiel à la qualité de vie à long terme. Voici quelques conseils utiles.
Passe-temps
Idées de passe-temps de notre communauté EM/SFC et COVID longue
Stratégies générales
Socialisation
Soutien et groupes sociaux s’adressant aux personnes atteintes d’EM/SFC ou de COVID longue
La ME|FM Society of BC organise chaque mois des rencontres de soutien, des séances d’art-thérapie et des sorties sociales, ainsi que d’autres événements ponctuels s’adressant aux personnes atteintes d’EM/SFC, de COVID longue et de fibromyalgie (FM).
Consultez le calendrier des évènements de la ME|FM Society of BC ici.
[Note de l’AQEM : L’AQEM offre elle aussi des groupes d’entraide et de partage, tant en ligne qu’en personne. Pour en connaître plus, visitez notre site Web ici.]
Groupes de soutien pour les personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue
Activités sociales et groupes de discussion en ligne s’adressant à votre communauté
Repos
Ce qui constitue un « repos convenable » est différent pour chaque personne. L’objectif est de déterminer la fréquence, la durée et le type de repos qui vous permettra de respecter votre enveloppe énergétique et d’éviter le MPE.
Certaines personnes planifient des plages de repos durant la journée, tandis que d’autres se reposent lorsqu’elles en ressentent le besoin.
Fractionner ses activités et les entrecouper de pauses fonctionne aussi généralement bien.
Essayer le « repos radical »
Tenir compte de sa position
Porter attention à la stimulation sensorielle
Mobilité
Témoignage d’une personne de la C.-B.
« J’ai trouvé ça atroce d’admettre que j’avais besoin d’aide simplement pour marcher, me déplacer ou sortir de chez moi. Atroce. Mais une fois que j’ai « lâché prise », j’ai commencé à utiliser une canne, un fauteuil roulant; c’était comme si je recommençais à vivre. Cette année, j’ai même visité un marché en plein air et un centre commercial, et j’ai pu [me faire pousser sur une promenade en bois en fauteuil roulant] sur un sentier près d’un étang naturel. »
Aides à la marche
Considérations relatives aux déplacements en voiture
Stratégies générales
Gestion de la maladie sévère
Les personnes atteintes d’une forme sévère de la maladie sont souvent alitées et présentent des sensibilités importantes. Elles peuvent aussi avoir de la difficulté à s’alimenter (totalement ou partiellement) et à communiquer.
Il n’y a pas de solution universelle pour les personnes atteintes d’une forme sévère ou très sévère d’EM/SFC ou de COVID longue. Elles pourraient avoir besoin d’aide à temps plein et de soins médicaux pour subvenir à leurs besoins de base.
Avec l’aide de votre médecin et des membres de votre famille, assurez-vous de recevoir suffisamment d’aide pour vos besoins. Nous abordons ci-dessous quelques éléments à prendre en compte pour les formes plus sévères de ces maladies.
Soins personnels et communication
Environnement et confort
Soins personnels
Pour bon nombre de personnes, le simple fait de prendre une douche, de se raser ou d’aller aux toilettes peut être difficile ou impossible. Ces activités peuvent puiser beaucoup d’énergie dans la réserve quotidienne, même lors d’une bonne journée. Nous présentons ci-dessous quelques conseils utiles provenant de notre communauté ou d’autres ressources liées à l’EM/SFC, à la COVID longue et aux invalidités.
Aides pour le bain ou la douche
Aides dans la salle de bain
Cheveux
Organisation
Avec la fatigue, le brouillard cérébral et l’imprévisibilité de l’EM/SFC et de la COVID longue, il peut être difficile de s’organiser et d’établir des priorités. Cela peut être particulièrement difficile lorsque vous devez éliminer, déléguer et diviser des tâches pour respecter votre enveloppe énergétique quotidienne. Voici quelques outils et conseils utiles.
Attention : Pour traiter les problèmes de concentration chez certaines personnes atteintes d’EM/SFC, il arrive que des médecins prescrivent des stimulants, comme ceux utilisés pour le TDAH. Ceux-ci peuvent aider dans certains cas, mais ils peuvent mener à des cycles « push-crash » et aggraver les symptômes.
Rappels et organisateurs
Stratégies générales