Nouvelle publication signée par des expert(e)s de l'EM dénonce l'approche psychosomatique

https://www.bmj.com/content/389/bmj.r977/rr-16 

Le lien ci-dessus contient une réponse rapide. (Une réponse rapide est comme une lettre au rédacteur en chef, suite à une publication que le rédacteur en chef a approuvée). Cette réponse rapide particulière réagit à un article d'opinion affreux sur l'EM paru récemment dans une revue médicale crédible.

L'article d'opinion original (que nous ne partagerons pas car notre communauté ne donne PAS de vues, de likes ou de partages à la désinformation nuisible) a été commandé, ce qui signifie que les auteurs ont été invités à rédiger leur désinformation pour la revue. Ce n'est pas un hasard.

Les auteurs de l'article d'opinion sont également bien connus de notre communauté pour le mal qu'ils ont causé et la désinformation qu'ils ont semée.

Nous ne partageons que la réponse rapide, menée par des chercheur(e)s et des clinicien(ne)s expérimenté(e)s dans le domaine des maladies chroniques associées aux infections, parce que nous ne voulons pas propager la désinformation.

Si vous voulez éviter de donner les vues de la réponse rapide, le texte complet traduit en français suit.

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Titre : Réponse rapide - Les patients atteints d'EM/SFC grave ont besoin d'espoir sous la forme d'interventions fondées sur des données probantes, et non d'opinions.

Chère rédactrice en chef,

Dans leur article d'opinion intitulé "Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care" publié le 14 mai 2025, Miller et al. suggèrent que les patients atteints d'EM/SFC grave sont entravés dans leur rétablissement par la "croyance" qu'ils ne guériront pas, et préconisent l'utilisation de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour "changer le récit de leur maladie". En tant que cliniciens, chercheurs et défenseurs de l'EM/SFC, nous ne sommes pas du tout d'accord avec cette façon de voir les choses. Elle donne une fausse représentation de la maladie, remet au goût du jour des théories psychosomatiques discréditées et risque de nuire aux patients.

L'EM/SFC est une maladie invalidante et multisystémique caractérisée par un malaise post-effort (MPE) - une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif. Le malaise post-effort n'est pas une croyance, c'est un phénomène biologique mesurable[1]. Il a été démontré que le fait d'ignorer le malaise post-effort et de promouvoir l'augmentation de l'activité sans en tenir compte aggrave l'état des patients[2]. C'est pourquoi le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni a révisé ses lignes directrices en 2021 pour déconseiller la thérapie par exercices gradués et préciser que la TCC n'est pas un traitement curatif, mais qu'elle peut être utile en tant que complément de soutien[3].

Malgré cela, Miller et al continuent de promouvoir les affirmations non fondées selon lesquelles l'EM/SFC est profondément enraciné dans l'étiologie psychosomatique et survient en raison d'une combinaison de déconditionnement et de "croyances maladives". Ils affirment que "la croyance des patients qu'ils ne se rétabliront pas peut nuire à leur bien-être mental". Ces affirmations ne reposent sur aucune base scientifique crédible, contredisent les lignes directrices actuelles du NICE et risquent de causer davantage de tort aux personnes atteintes d'EM/SFC[4]. Lorsque les cliniciens pensent que l'EM/SFC grave découle de "croyances maladives inutiles", des interventions vitales peuvent être refusées, au motif qu'elles "renforcent" ces croyances chez les patients. Le refus de soins vitaux n'est pas une préoccupation théorique : il s'agit d'un résultat documenté et dévastateur de l'application erronée de modèles psychosomatiques à une maladie organique grave[5].

Miller et al font référence au décès en 2021 de Maeve Boothby O'Neill, une femme de 27 ans atteinte d'une forme sévère d'EM/SFC. Mais ils omettent de mentionner une conclusion essentielle de l'enquête : Mme Boothby O'Neill est décédée "en raison d'une encéphalomyélite myalgique sévère". De nombreux témoins ont déclaré sous serment que les cliniciens ont fait face à la détérioration de Mme Boothby O'Neill avec une compréhension médicale insuffisante du malaise post-exercice (MPE) dans l'EM sévère, lui refusant des soins de soutien de base et des interventions de préservation de la vie.

Miller et al promeuvent le modèle de soins qu'ils prétendent efficace au "Leeds National Inpatient Centre for Psychological Medicine", qui déploie un paradigme biopsychosocial qui ne distingue pas les personnes atteintes d'EM/SFC de celles souffrant de fatigue générale. Cet amalgame est dangereux. La fatigue est un symptôme ; l'EM/SFC est une maladie avec des critères de diagnostic spécifiques[6]. Le MPE toest une condition essentielle pour le diagnostic de l'EM/SFC ; elle est physiopathologiquement distincte de la fatigue, du déconditionnement ou de la dépression et elle est aggravée par une activité graduelle[7].

Il existe aujourd'hui un nombre important et croissant de preuves indiquant des anomalies mesurables des fonctions immunitaires, métaboliques, neurologiques et cardiovasculaires chez les personnes atteintes d'EM/SFC[8,9,10]. Ces résultats sont incompatibles avec les explications psychosomatiques et soulignent l'importance des approches biomédicales pour le diagnostic et les soins.

Soyons clairs : dans certains cas, le soutien psychologique peut jouer un rôle précieux dans le cadre d'une approche multidisciplinaire de la gestion des soins, notamment pour faire face à la stigmatisation ou à l'isolement, mais il ne remplace pas un traitement fondé sur des données probantes. Les lignes directrices du NICE, du CDC, des National Academies of Medicine et d'autres organismes conseillent désormais aux cliniciens de dépister la MPE avant de recommander un quelconque exercice. Ignorer ces recommandations augmente le risque de détérioration grave, potentiellement irréversible.

Nous sommes d'accord avec Miller et al sur un point : les personnes atteintes d'EM/SFC grave méritent d'avoir de l'espoir. Mais l'espoir viendra de thérapies efficaces soutenues par une recherche clinique solide, et non d'opinions."

Binita Kane (1,2), Svetlana Blitshteyn (1,3), M. Asad Khan (1), Meghan O'Rourke (4), Danilo Buonsenso (1,5,6), Andrew Ewing (1,7), David Joffe (1,8,9), Leo Galland (1), Danny Altmann (1,10), Anna Brooks (1,11,12,13), Rae Duncan (1,14), Jennifer Curtin (1,15), Mark Faghy (1,2), David A. Price (16), Helen Goss (1,17), Todd Davenport (18), Lisa McCorkell (19), Hannah Davis (19), David Putrino (1,20)