Module 5
Apprendre à vivre avec l’EM/SFC
et la COVID longue
Comment gérer les aspects personnels, mentaux et émotionnels de ces maladies.
Avertissement : Les réflexions et idées présentées sur cette page proviennent de patients et patientes et de personnes proches aidantes. Pour obtenir des conseils, médicaux ou autres, consultez vos prestataires de soins.
Les effets personnels, mentaux et émotionnels d’une maladie chronique complexe peuvent s’avérer aussi difficiles à gérer que ses effets physiques.
Le processus de recherche de soins de soutien peut être frustrant. La nature instable, incertaine et invalidante de la maladie peut causer des sentiments de colère, de peur et de confusion.
Personne n’a de solution absolue pour gérer l’adaptation à l’encéphalomyélite myalgique (EM) ou la COVID longue. Cela dit, ce que nous avons appris, en tant que communauté, c’est que le cheminement du diagnostic à l’acceptation de la maladie n’est pas linéaire.
Vivre avec ces maladies demande souvent un effort continu; on doit surmonter des sentiments négatifs qui font contrepoids à la volonté de s’adapter et d’y faire face.
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Peur
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Peine
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Colère
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Deuil
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Adaptation à une nouvelle situation
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Nouveaux soutiens et nouvelles relations
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Nouvelles façons de vivre
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Nouveaux champs d’intérêt et nouveau sens
« C’est toujours pareil : je pense que je me débrouille bien, que je m’adapte à ma nouvelle réalité, mais une mauvaise journée suffit pour que je vive de la frustration et de la jalousie. Puis, le mois suivant, je remonte la pente.
Il n’y a pas de solution miracle, mais je peux poser certains gestes, trouver des gens à qui parler et adopter des façons de penser qui peuvent améliorer les choses. »
– Personne de Vancouver vivant avec la COVID longue
Ces maladies affectent profondément la vie de la patientèle, et l’expérience propre à chaque personne ne doit jamais être banalisée par la suggestion qu’il existe des actions ou des techniques infaillibles.
Vous trouverez dans la section ci-dessous des idées de notre communauté qui pourraient améliorer votre situation et votre qualité de vie.
Conseils utiles
Il n’y a pas de solution universelle :
découvrez ce qui fonctionne pour vous.
Faire preuve de douceur et de gentillesse envers soi-même
Pour vous adapter à ces maladies, vous devrez trouver des moyens de gérer vos symptômes, de reconnaître pleinement les pertes subies et de demander de l’aide concrète et émotionnelle, au besoin.
Or, de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ou de COVID longue continuent de se buter à des limites bien réelles.
En faisant preuve de bienveillance envers vous-même, et en explorant les idées présentées ici qui pourraient fonctionner pour vous, vous pourriez trouver de nouvelles sources de joie, vous découvrir des forces cachées, nouer de nouvelles amitiés, explorer des sources de motivation inattendues et trouver de nouvelles façons de profiter de vos activités préférées.
Reconnaître ses émotions
Créer des réseaux de soutien
Retrouver un certain sentiment de contrôle
Chercher de nouvelles façons de faire les choses
Le pacing : une question de patience
Explorer votre résilience
Soins personnels et compassion