L’encéphalomyélite myalgique (EM), anciennement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie dévastatrice, complexe, chronique et multisystémique.

L’EM est une maladie invalidante grave qui trouve son origine dans des dysfonctionnements qui altèrent la production d’énergie, le système immunitaire, le système nerveux et bien d’autres choses encore.

Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités fréquentes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.

Les personnes atteintes d’EM éprouvent des difficultés (voire une impossibilité) à fonctionner comme elles le faisaient avant l’apparition de la maladie, y compris dans les activités de la vie quotidienne (par exemple, se doucher, préparer les repas). L’EM peut présenter un large éventail de sévérités et jusqu’à un quart des personnes atteintes sont alitées ou confinées à la maison à un moment donné de leur maladie, souvent pour une durée indéterminée.

L’apparition de l’EM est souvent soudaine, mais elle peut aussi se développer progressivement, généralement à la suite d’une infection virale ou d’un autre type d’infection. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) en est l’exemple le plus récent. Jusqu’à 30 % des cas de COVID aiguë développent la COVID longue ou APC (affection post-COVID), et 50 à 60 % d’entre elles se transforment en EM.

Dans la plupart des cas, la maladie apparaît de façon aiguë, avec une détérioration rapide et dramatique de la santé; dans d’autres cas, elle apparaît de façon graduelle, sans cause évidente. La maladie évolue de façon différente pour chaque personne.

Le plus souvent, la maladie n’évolue pas de façon linéaire. Elle est plutôt ponctuée de périodes d’amélioration et de rechutes. Généralement, après une phase aiguë, dont la durée varie d’un patient à l’autre (le plus souvent de 6 mois à 3-4 ans), l’état de santé tend à s’améliorer (on atteint une sorte de «plateau»), mais souvent pas assez pour permettre de reprendre le travail à temps plein.

Les principaux symptômes sont une fatigue profonde et débilitante, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs, une intolérance orthostatique et des troubles autonomes. Un symptôme propre à l’EM est le malaise post-effort (MPE), qui est l’aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif et qui se manifeste généralement entre 24 et 72 heures après l’événement déclencheur. Les patients décrivent souvent le malaise post-effort comme un « crash » dont il faut parfois des jours, des semaines ou plus pour se remettre.

Les personnes atteintes présentent également toute une série de symptômes, notamment des symptômes chroniques et sévères ressemblant à ceux de la grippe, tels que des ganglions lymphatiques sensibles ou gonflés, de la fièvre, des maux de tête, des maux de gorge, ainsi que des douleurs chroniques, des symptômes gastro-intestinaux ou une sensibilité au son et à la lumière.

L’EM/SFC n’est pas un trouble d’ordre psychiatrique. Il existe de nombreuses preuves de dysfonctionnements biologiques qui affectent plusieurs systèmes, dont les systèmes neurologiques, endocriniens et immunitaires. À l’heure actuelle, l’Organisation mondiale de la santé la classe dans les maladies neurologiques.

En cas de doute sur le diagnostic, si le médecin envisage un trouble psychiatrique, il doit étudier soigneusement les caractéristiques des symptômes, la dynamique de leur évolution et les liens entre eux.

Il faut notamment s’interroger sur l’ordre d’apparition des symptômes touchant l’humeur (découragement, anxiété, etc.) par rapport aux symptômes physiques et cognitifs. Le manque d’énergie, le mauvais sommeil et les problèmes cognitifs précèdent-ils l’humeur dépressive (comme c’est le cas dans l’EM/SFC) ou en résultent-ils (comme c’est le cas dans la dépression)?

Un autre diagnostic d’ordre psychiatrique est souvent évoqué dans les cas d’EM/SFC : celui du trouble somatoforme.

Pour qu’on puisse poser un diagnostic de trouble somatoforme, de quelque type que ce soit, il faut que les symptômes ne puissent pas être expliqués entièrement par une condition médicale générale démontrable, par les effets directs d’une substance ou par un autre trouble mental.

Or on a démontré que de nombreux phénomènes objectifs physiologiques sous-tendent les symptômes de l’EM/SFC. Le diagnostic de trouble somatoforme doit donc être exclu dans les cas qui répondent aux critères de l’EM/SFC.

Dans l’Abrégé du Consensus canadien, on souligne que certains patients atteints d’EM/SFC peuvent souffrir de dépression réactionnelle à cause de leurs déficiences et de la dégradation de leur qualité de vie, mais que de nombreux indices permettent de distinguer l’encéphalomyélite myalgique de la dépression primaire.

La réaction à l’exercice constitue un élément majeur pour différencier l’EM/SFC par rapport à la dépression. De façon générale, l’exercice physique améliore le niveau de bien-être des patients atteints de troubles psychiatriques, alors qu’il détériore celui des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique.

Il y est aussi dit que les patients atteints d’EM/SFC présentent des symptômes peu courants dans les cas de dépression : douleurs articulaires et musculaires, maux de tête importants, maux de gorge récurrents, sensibilité des ganglions lymphatiques, intolérance orthostatique chronique (difficulté à rester en position debout ou assise), accélération du rythme cardiaque et un tableau spécifique de déficiences reliées au fonctionnement du cerveau.

L’encéphalomyélite myalgique n’est ni une maladie rare ni une nouvelle maladie. Tout le monde peut la développer et il n’existe pas, à ce jour, de façon de la prévenir ou de la détecter avant l’apparition des premiers symptômes.

Bien que l’on estime que 80 % des personnes atteintes sont des femmes, les hommes peuvent également être touchés.

La maladie peut toucher les enfants, les adolescents et les adultes de tout âge.

Même si on sait que les femmes sont plus souvent atteintes, et que certaines hypothèses mettraient en cause les systèmes immunitaire et hormonaux, la raison exacte de cette prévalence n’a pas encore été établie.

Il n’existe pas à ce jour de traitements curatifs pour l’encéphalomyélite myalgique. Ce qui est validé à ce jour par la science pour améliorer ou stabiliser l’état des personnes atteintes sont le pacing (stratégie d’autogestion de l’énergie), le traitement des comorbidités et le soulagement de certains symptômes.

Le diagnostic se pose à partir d’un de plusieurs critères acceptés. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health (États-Unis) et aux meilleures pratiques internationales. Notre association suit les définitions du document Critères du Consensus canadien Canadian Consensus Criteria (CCC) et de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine).

Malgré la prévalence élevée et la nature invalidante de ces maladies, les programmes de formation médicale les abordent rarement et les recommandations destinées aux cliniciens praticiens sont souvent obsolètes et inadaptées.

Les tests standards donnent généralement des résultats normaux, et certains cliniciens ignorent totalement l'existence de l'EM et de la COVID longue ou remettent en question leur légitimité.

En conséquence, jusqu'à 91 % des personnes touchées ne sont pas diagnostiquées ou sont diagnostiquées à tort comme souffrant d'autres troubles, tels que la dépression ou le trouble neurologique fonctionnel.

Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) entrée en vigueur en 2022, le syndrome de fatigue post-viral (qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique.

Le malaise post-effort (MPE) est le symptôme cardinal de l’encéphalomyélite myalgique. Il s’agit d’une réponse anormale à un effort physique, émotionnel ou cognitif qui :

• Se caractérise par une exacerbation de certains ou de tous les symptômes d’une personne et d’une perte supplémentaire de capacité fonctionnelle;

• Apparaît de façon immédiate ou retardée, des heures ou des jours après l’effort;

• Présente un degré de gravité et une durée disproportionnée par rapport à l’effort effectué;

• Peut prendre des jours, des semaines ou des mois à s’atténuer avant de revenir à l’état « normal » pré-MPE.

Le déclencheur du MPE varie selon la personne, et peut aussi varier selon le stade de la maladie. Le caractère imprévisible du malaise post-effort rend la planification quotidienne très difficile pour les personnes qui en souffrent.

La « fatigue chronique » et le « syndrome de fatigue chronique » sont deux entités différentes. La « fatigue chronique » est une composante (un symptôme) de plusieurs maladies ou elle peut résulter d’habitudes de vie ou de traitements. Quant au syndrome de fatigue chronique (SFC), il s’agit d’une maladie à part entière, qui regroupe plusieurs symptômes et signes cliniques.

À noter que nous recommandons fortement d’utiliser l’appellation encéphalomyélite myalgique plutôt que celle du syndrome de fatigue chronique. Bien que ce nom soit encore utilisé, le syndrome de fatigue chronique réduit en quelque sorte cette maladie complexe à un seul symptôme. Les personnes atteintes vivent souvent beaucoup de stigmatisation liée à cette confusion.

En tant qu’association, nous ne pouvons pas faire de recommandations médicales et ne le ferons jamais. Nous vous invitons à consulter votre médecin et à en discuter avec lui, en fonction de votre état de santé et de votre historique médical. Nous pouvons toutefois vous dire qu’il n’existe pas de médicament ou de traitement officiel en ce moment pour l’encéphalomyélite myalgique. Votre médecin pourra évaluer avec vous les options pour vous prescrire un traitement permettant d’alléger certains symptômes.

L’AQEM n’est pas autorisée ni qualifiée pour faire des recommandations médicales. Nous vous invitons à consulter votre médecin et à en discuter avec lui, en fonction de votre état de santé et de votre historique médical.